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ago 282012
 
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Maratea 29 agosto – 4 settembre 2012.  Durante lo Stare Assieme Basilicata 2012, si svolgerà il convegno su “Le terapie ricreative, teorie e prassi, nelle malattie rara. Perché il sostegno?”, e sarà proiettato il premiato cortometraggio “L’agnellino con le trecce” di Maurizio Rigatti che ha visto la partecipazione straordinaria di Nino Frassica e l’attore Riccardo Zinna.

Si rinnova l’appuntamento “Stare Assieme” dell’AST – Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus, che quest’anno ha scelto la bella località di Maratea per il suo consueto ritrovo annuale. Lo Stare Assieme è, infatti, giunto alla sua decima edizione e si pone come fiore all’occhiello di tutte le attività promosse e organizzate dall’Associazione Onlus. Sette giorni (dal 29 agosto al 4 settembre) in cui le famiglie dell’AST, provenienti da tutta Italia, si incontrano e partecipano ai laboratori educativi rivolti sia ai pazienti sia ai familiari. Un’occasione per sensibilizzare sul problema della disabilità e, grazie a uno scambio di conoscenze e di esperienze, si parlerà del tema della Malattia Rara a 360°.

All’interno della settimana AST dello Stare Assieme, il 31 agosto alle ore 18 si terrà una conferenza dal titolo “Le terapie ricreative, teorie e prassi nelle Malattie Rare. Perché il sostegno?”.

Il convegno si svolgerà presso il Grand Hotel di Maratea – Sala Galassia, a introdurre i lavori, la presidente nazionale AST, Velia Maria Lapadula. Tra i partecipanti: il delegato regionale AST, Carmine Rosa, il sindaco di Maratea, Mario Di Trani. Ci saranno inoltre gli interventi di: prof. Pisani Massamormile (presidente UBI Banca Carime); Francesca Macari (Segretaria Nazionale AST); Pierfranco De Marco (Presidente proloco La perla di Maratea); Luisella Graziano (Responsabile progetti sociali AST); Fabrizio Dafano (Docente universitario); Debora Pitruzzello (Presidente Coop. Sopra Le Righe – Roma).

Subito dopo la conferenza, Maurizio Rigatti (Regista) e Riccardo Zinna (Attore) saranno presenti alla proiezione del cortometraggio “L’agnellino con le trecce”, realizzato per sostenere le attività dell’Associazione Sclerosi Tuberosa, prodotto da Diva Universal e da Unicorno visioni parallele. Il corto ha vinto il prestigioso “Premio come Miglior cortometraggio sezione diversamente abili” all’ArTelesia Festival di Telese Terme (BN) lo scorso 4 agosto. Nel cast, oltre alla partecipazione straordinaria di NINO FRASSICA testimonial dell’Associazione, anche Riccardo Zinna, Gianluca Grecchi, Manuela Morabito ed Enrico Ianniello.

 

Chi è l’AST?

     È l’associazione che riunisce i malati di sclerosi tuberosa, una patologia rara che colpisce un nato ogni 6800 con manifestazioni e gravità diverse in ogni caso, generando difficoltà nella diagnosi.

Può essere colpito ogni organo principalmente il sistema nervoso centrale, il cuore, i reni, la cute, i polmoni e gli occhi.

Nasce nel 1997 su iniziativa di alcuni genitori di ragazzi affetti e si pone questi obiettivi:

- la diffusione della sclerosi tuberosa tra i medici e i cittadini, per consentire diagnosi tempestive;

- contribuire alla ricerca scientifica;

- creare momenti di aggregazione sociale e mutuo aiuto;

- sostenere e informare le famiglie sulla prevenzione, cura, assistenza, riabilitazione.

È presente in tutta Italia e collabora con la Tuberous Sclerosis International che coordina l’operato delle associazioni ST nel mondo.

                                                                                                    Ufficio Stampa AST

                                                                                                    Eliana Clingo

                                                                                                   320.4516452